تبلیغات
♥̉̉̉پـــاتـــوق بلـــوچ♥̉̉̉ - جمع بندی بحث مشاوره ژنتیک در گروه یساری رای مکران
 
♥̉̉̉پـــاتـــوق بلـــوچ♥̉̉̉
My Name Is Baloch No Terrorist
درباره وبلاگ


من عاشقم عاشق دیاری كه ندارم من باشم تو نیستی همه دنیا می داند ساده زیست باید میدانست عاشق بود عاشقی دانست.ما نه طرفدار گروهی نه حزبی هستیم فقط تلاش می كنیم به وطن وبلوچستان خدمت واطلاع رسانی كنیم.
بلوچ ایرانی بودن برام یک افتخار بزرگ هست و خدمت کردن در این راه بزرگتر.
كاراین وب منطبق با قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد.

استفاده از مطالب این وب با ذکر منبع بلامانع می باشد.
www.patoqbaloch.ir
www.patoqbaloch.tk
شماره واتس آپ:
شماره شبکه های اجتماعی وتماس:00989159455054
Instagram:bachek.m.d
Telegram:bachek.m.d
facebook:anvar mihandost

مدیر وبلاگ : انـــــــو ر میهن دوست
مطالب اخیر
نظرسنجی
كدام شهرهای بلوچستان به شهرستان ارتقا یابند؟







((جمع بندی بحث مشاوره ژنتیک گروه یساری رای مکران))

افراد با ژنهای معیوب مغلوب در صورت ازدواج با یکدیگر ممکن هست فرزندانی با ژنهای معیوب غالب متولد شوند در صورتیکه خانواده ها یا والدین قبل از ازدواج میتونستن با مراجعه به مشاوره خانواده از تولد چنین فرزندی جلوگیری کنند یا بارداری مادران قبل از نوزده سالگی یا بالای سی و پنج سالگی نیز میتونه باعث عقب ماندگی های ذهنی در فرزندان بشه در مبحث ژنتیک و بیماریهای آن ابتدا مباحث پایه ای رو باید بدونیم .نحوه انتقال ژن ها. انواع بیماریهای ژنتیکی .علایم و نشانه های آنها

علل ایجاد آنها راهها و نحوه پیشگیری از این بیماریها. راههای تشخیصی آنها.

در بحث پایه :ساختار موجودات زنده به ترتیب از کوچک به بزرگ :

دی ان ای،ژن،کروموزوم ،سلول؛ اولین قدم پیشگیری. در صورت وقوع بعضی از آنها درمان هم دارند.

در بدن انسان میلیاردها سلول وجود دارد که هر سلول شامل 25000تا 30000 ژن است،ژن ها حاوی ویژگی هایی هستند که از والدین به ارث میبریم مثلا رنگ چشم .رنگ پوست .قد .و بعضی بیماریها و ناهنجاری های ژنتیکی. ..،اصولا پیشگیری كه واقعا داشته باشند دیگه كمتر دچار این بیماری می شوند،با ژن درمانی و اصلاح ژن های معیوب بعضی ناهنجاریهای ژنتیکی قابل درمان هستند

* مهم ترین بیماریهای وراثتی هم شامل:سندروم داون ،که اختلال در کروموزوم شماره 21 است که دو بار رونویسی شده است و اکثر افراد دچار این اختلال از نظر ظاهری شبیه هم هستند و دارای عقب ماندگی ذهنی هستند.*هموفیلی ،در این بیماری فرد دچار فقدان فاکتورهای لخته کننده خون. میشود در نتیجه باعث خونریزی و عدم لخته آن میشود .کم خونی داسی شکل یا cycle sell anemia ،در این بیماری گلبول های قرمز شکل طبیعی و در نتیجه کارکرد طبیعی خود را از دست میدهند و در نتیجه در مویرگ های کوچک میچسبند و منجر به تخریب مفاصل میشوند .بیماریهای ،هانتینگتون،هموکروماتوز،عدم تحمل لاکتوز ( نمیتونن شیر بخورند)،آکنه ها،حتی چاقی،کوررنگی ( عدم تشخیص رنگ قرمز از سبز )،نورو فیبروماتوز ( رشد تومور در سیستم عصبی،پلی کیستیک کلیه ( کیست ها و غده هایی متعدد در کلیه رشدمیکند )،فیبروز کیستیک ( ریه ها رو درگیر میکند و باعث عفونت ریه میشه،تالاسمی،دیستروفی ماهیچه ها ( شلی و فلجی ماهیچه 6ای بدن )و چندین بیماری دیگر رو شامل میشود

*مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری ،باید انجام شود،راههای تشخیصی؛ آزمایش .سونوگرافی. بررسی تاریخچه بیماریهای وراثتی والدین و دو و حتی چند نسل قبل،بیشتر ازدواج های فامیلی مستعد این بیماریها هستند اما در ازدواج های غیر فامیلی هم باید این روشها انجام شود،در ازدواج های فامیلی چند نسل علاوه بر بیماریها. ویژگی های ازجمله. قد و وزن و حتی استعداد ها هم درگیر میشوند و احتمال افت این شاخص ها وجود دارد

*متاسفانه اصلا به امر مشاوره و آزمایشات قبل ازدواج اهمیت نمیدیم،استان سیستان و بلوچستان بیشترین آمار بیماریهای وراثتی رو داره بخصوص بخش بلوچستان مون.و تنها عللش هم همین ازدواج های فامیلی غیر غربال شده است

*همچنین مواردی در حین بارداری تشخیص داده‌اند شده اما بدلیل بافت سنتی جامعه، این را امری از جانب تقدیر میدانند و از سقط آن قبل از 4 ماه که شرعا و قانونا مجاز شده اجتناب میکنند.

*مهم ترین عامل در برطرف نمودن این ناهنجاری، فرهنگ سازی هست و همچنین زمینه سازی در اشباع دانش منطقه می باشد.به فرض میگیم طرف مقابل سالمه آیا تو نسل های بعدی این بیماری خودشو ظاهر نمیکند

*موتاسیون یعنی جهش ژنی . سندروم داون یه نوع موتاسیون هست،بعضی اختلالات کروموزومی باعث بیش از 50% سقط ها در سه ماهه اول بارداری اتفاق میفتد،همه افراد باید قبل از ازدواج آزمایش های غربالگری رو انجام بدن. چون بعضی افراد حامل ژن مغلوب هستند و در ظاهر سالم هستند اما ناقل ژن های معیوب هستند که میتوانند بصورت بیماری های غالب در فرزندان خود ظاهر نمایند،متاسفانه هزینه آزمایشات قبل بارداری سنگین است لذا اکثر خانواده ها توان پرداخت این هزینه ها رو ندارند و دوم اینکه بعلت عدم آگاهی از بیماریهای وراثتی و همچنین سطح پایین دانش ،اهمیت آنچنانی نمیدهند

*در رابطه با مادرانی كه یك فرزند هموفیل داشته و قصد بارداری مجدد دارند ضرورت دارد مادر، پدر فرزند هموفیل با کارت هموفیلی بیمار به آزمایشگاه مراجعه نمایند،البته خوشبختانه دانشمندان علم بیولوژی دو پروژه بزرگ رو شروع کرده اند یکی HGP با پروژه ژنوم انسان که به تعیین توالی کامل ژن های انسان میپردازد و به وسیله آن میتوان بسیاری از ناهنجاری های ژنتیکی رو تشخیص داد. که البته این پروژه فک کنم به پایان رسیده و پروژه جدیدی بنام پروتئوم شروع کرده اند که به بیان پروتئین های ژنوم میپردازد فک کنم این دو پروژه نقش بسیار مهمی در تشخیص درمان و پیشگیری از بیماریهای وراثتی ایفا میکنند. البته استاد هوتی بیشتر در این مورد توضیح میدهند. شاید اطلاعات بنده اشتباه باشه.

*بی تردید می توان با آزمایش ژنتیک قادر بود بیماران هموفیلی یعنی افرادی که کمبود فاکتور هشت یا نه را دارند آیا ناقل هستند یا نیستند. این امراز نظر تكنیكی یكسال پس از تولد این هم میسر است. اما آزمایش ژنتیك در پزشكی تا بیمار به سن بلوغ نرسند از انجام آزمایش خود داری می كنند. علت این امر آن است كه كارشناسان معتقدند كه ممكن است این تعیین وضعیت در سنین كودكی موجب مشكلاتی برای آنان شوند. كارشناسان معتقدند كه اطلاع رسانی در رابطه با ناقل بودن بهتر است در سنی انجام شود كه به سن عقلی رسید باشد و ضمن درك موضوع بتواند در بحث هایی كه پیش می آید از خود دفاع كند.بهر حال به دور از ایجاد تشویش و نگرانی باید سعی و تلاش خود را صرف آموزش نمود. تردید نداشته باشید كه در سایه پیشرفت علم پزشكی اگر فردی هم ناقل باشد می تواند فرزندان سالمی را با مراقبت آزمایش و پزشكی به دنیا آورد اما احساس مسئولیت و پی گیری به موقع آزمایش های تشخیص ناقلی و تعیین موتاسیون از سن 15 الی 16 سالگی بسیار ارزشمند است.بیمارانی كه مبتلا به دیگر اختلالات انعقادی مانند ون ویلبراند ، كمبود و اختلال پلاكت و كمبود فاكتور 1و 2 و 5 و 7 و 10 و 11 و 13 شامل این قاعده ارثی نیستند. لازم به ذكر است بیماران هموفیلی با كمبود فاكتور 8 كه اینهیبتور دچار شده و مجبور به مصرف فاكتور هفت هستند نیز از جمله بیماران هموفیلی محسوب می شوند.

*راههای تغییر نگرش مردم نسبت به موضوع مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را بررسی کنیم تا بتونیم به یک نتیجه کاربردی برسیم چطور میتوان مردم را آگاه و نسبت به این موضوع حساس کرد؟بالا بردن سطح آگاهی مردم از طریق انتشار مقالات و متن های مناسب در جراید، فضای مجازی و مکان های مناسب و برنامه های مناسب تلویزیونی،بهترین کار آموزش و آگاه کردن مردم به بیماری های ژنتیکی و تشویق مردم قبل از ازدواج به آزمایش ژنتیک و مراجعه به مشاور می باشد بنظرم یکی از بهترین کارها آگاه سازی و آموزش دانش آموزان دوره دبیرستان هست که خیلی تاثیر گذار می باشد و‌کمک شایانی می تواند کنند، مشاوره ازدواج باید اجباری شود اگر زوجین به مشاور قبل عقد مراجعه نکنند از مزایا محروم شوند

*رازداری و حفظ محرمیّت در جریان مشاوره اطلاعات زیادی در باره مشكلات و مسایل خصوصی برای مشاوران بیان می‌شود. این اطلاعات باید در مقابل دیگران و حتی بستگان مراجع به عنوان راز حفظ شود حتی در برخی موارد بین زن‌و شوهر

*در صورتی که دولت همون توجهی رو که در فرهنگ سازی و افزایش ضریب سلامتی بکار میبرد رو هم در این مقوله بکار ببرد به همان نسبت فیدبک معنی داری دریافت خواهد کرد. و در ثانی همکاری موسسات مردم نهاد. دانش جویان و علما نسبت به آگاه سازی آحاد مردم، نصب بنر هایی با موضوعات بیماریهای ژنتیکی، آگاه سازی دانش آموزان با زبان ساده و انتخاب انها و همچنین مبتلایان به این بیماریها ازجمله تالاسمی ها بعنوان سفیران سلامت میتواند در کاهش کمی این بیماریها کمک شایانی نماید.

*اولین اصل در مشاوره رازداری و ایجاد رابطه حسنه یا اعتمادسازی هست البته فکر کنم اینجا نیازی نیست ویژگی های مشاور را ارائه کنیم مردم بنظرم آگاهی هز مزیت های مشاوره را ندارند نه اینکه اعتماد نداشته باشن

*هزینه آزمایشات غربالگری قبل ازدواج، قبل بارداری، تشخیص های اختلالات جنینی در دوران بارداری باید رایگان باشد. همانطور که طرح تحول نظام سلامت در بخش های دیگر رایگان یا 3 و 6 % است. لاقل در استان های دارای رتبه های بالای بیماریهای وراثتی.

*تغییر نگرش خانواده‌ها درخصوص پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی و ژنتیکی باید به عنوان یک اولویت آموزشی در سطح مراکز بهداشتی درمانی و مراکز مشاوره قبل از ازدواج صورت بگیرد

*راههای دیگر آگاه سازی مردم نیازمند ارتقای دانش و آگاهی خانواده‌ها دسترسی سریع و آسان آنها به مراکز ارائه دهنده خدمات تخصصی مشاوره ژنتیک است برای پیشگیری ازتولد کودکان مبتلا به ناهنجاری مادرزادی باشد

*جالبه ، بعد که نوزادان با این ناهنجاریها متولد میشن ،بیمه ها بعضی مددجوها را تحت پوشش قرار میدهند! !!که هزینه های سرسام آور و گزافی رو باید بپردازند و جزو بیماریهای خاص قلمداد میشوند.

*هزینه ها از 200ت تا چندین میلیون میشه . بدلیل گستره ی انواع بیماریهای ژنتیکی. تقریبا 6 هزار بیماری ژنتیکی وجود دارد،اکثر بیماریهای ژنتیکی غیر قابل درمان هستند، و درمان های انجام شده فقط جنبه حمایتی و کنترل آثار آن هستند.

*چتر بیمه ای آزمایشات وراثتی،اجباری شدن آزمایشات وراثتی قبل ازدواج و بارداری ،انجام مشاوره و آزمایشات قبل از ازدواج، بارداری، و حین بارداری ،حدالامکان اجتناب از ازدواج های فامیلی ،ازدواج دختران در سنینی که ریسک ابتلا پایین است >35 سال،ایجاد فاصله بین موالید،تغذیه کافی

*بیماریهای ژنتیکی انواع مختلفی دارند اما مهم ترین انها شامل : عقب‌ماندگی ذهنی اختلال رشد کوتولگی اختلالات متابولیک ناشنوایی نابینایی تالاسمی هموفیلی اختلالات عصبی و عضلانی هستند.

*ازدواج بی خطر در دنیا وجود ندارد اگر فردی با غریبه هم ازداج کند بازهم ازدواجشان بی خطر نیست در بحث ازدواج فامیلی هم این خطر بخاطر تشابه ژن ها خیلی بالاست و باعث می شود فرزندانی با عقب ماندگی ذهنی و معلول متولد شوند در دنیا ۱۳ هزار بیماری ژنتیک شناسایی شده که ضرورت کار اینست که قبل از ازدواج ازمایش و مشاوره ژنتیک صورت پذیرد در بلوچستان اولین گزینه‌ای که خانواده ها به فرزند خود برای ازدواج معرفی می‌کنند حتما یکی از خواهرزاده‌ها و برادرزاده‌های پدر و مادر خانواده خواهد بود چه کسی بهتر از بچه‌های خواهر و برادرمان که هم شناخته شده هست و هم حیف است چنین کسی برود با غربیه ازدواج کند آنها پیشنهاد می‌دادند و می دهند و جوان را آزاد می‌گذاشتند که پاسخ مثبت یا منفی بدهند اما چه کسی جرات داشت که بگوید نه! بحث ازدواج های فامیلی و تاثیر آن بر اختلالات ژنتیکی یکی از متداولترین مشکلات در استان ماست.با این همه ازدواج‌های فامیلی هنوز هم در جامعه بلوچستان رواج دارد و گاه علیرغم مخالفت خانواده، این ازدواج با درخواست و اصرار خود فرزندان انجام می‌شود و روزبروز دارد بیشتر می شود البته در کشورها ی اروپایی ازوداج فامیلی اصلا وجود ندارد اگر هم کسی ازدواج فامیلی انجام بدهند همگان تعجب خواهند کردخیلی ها این ازدواج های نسبی را ممنوع کرده اند اما خیلی های دیگر عقیده دارند بهترین راهکار انجام آزمایشات ژنتیکی قبل از ازدواج است ازدواج های درون فامیلی یکی از عوامل استحکام بنیان خانواده و کاهش نرخ طلاق در استان می باشد حتّی دو زوج غیر خویشاوند ممکن است حامل ژن تالاسمی باشند پس تالاسمی فقط نتیجه ازدواج‌های فامیلی نیست بلوچا به ازدواج فامیلی تمایل بیشتری دارند.

"سانگ هما سانگ انت تری و ناکوگی پسگ انت،چء زندگ انت مردانت مرن کبرء محرم انت"

*مبتلایان به تالاسمی ماژور، قبل از هجده ماهگی،به رنگ‌پریدگی مبتلا می‌شوند،خوب نمی‌خوابند خوب غذا نمی‌خورند و اگر درمان نشوندمی‌میرند تنها راه کنترل این بیماری، تزریق منظّم خون است که باید هر چهار هفته یک بار صورت گیرد و به هر حال، هنوز درمان قطعی برای این بیماری شناخته نشده و عمر مبتلایان به آن، کوتاه است.

* هر زوج جوانی قبل از رسمیت یافتن ازدواج لازم است که مشاوره ژنتیک و آزمایش خون بگیرند تا اطمینان یابند که هر دو حامل ژن تالاسمی نیستند امّا به هر حال متخصّصان یکی از بهترین راه‌های پیشگیری از بیماری وراثتی را خودداری از ازدواج‌های فامیلی می‌دانند و شرط اصلی ازمایش ژنتیک و‌مشاوره می باشد

((جمع بندی بحث مشاوره ژنتیک گروه یساری رای مکران)) آذر یکهزاروسیصد نودو چهار





نوع مطلب : اجتماعی، 
برچسب ها : ((جمع بندی بحث مشاوره ژنتیک گروه یساری رای مکران)) افراد با ژنهای معیوب مغلوب در صورت ازدواج با یکدیگر ممکن هست فرزندانی با ژنهای معیوب غالب متولد شوند در صورتیکه خانواده ها یا والدین قبل از ازدواج میتونستن با مراجعه به مشاوره خانواده از تولد چنین فرزندی جلوگیری کنند یا بارداری مادران قبل از نوزده سالگی یا بالای سی و پنج سالگی نیز میتونه باعث عقب ماندگی های ذهنی در فرزندان بشه در مبحث ژنتیک و بیماریهای آن ابتدا مباحث پایه ای رو باید بدونیم .نحوه انتقال ژن ها. انواع بیماریهای ژنتیکی .علایم و نشانه های آنها علل ایجاد آنها راهها و نحوه پیشگیری از این بیماریها. راههای تشخیصی آنها. در بحث پایه :ساختار موجودات زنده به ترتیب از کوچک به بزرگ : دی ان ای،ژن،کروموزوم ،سلول؛ اولین قدم پیشگیری. در صورت وقوع بعضی از آنها درمان هم دارند. در بدن انسان میلیاردها سلول وجود دارد که هر سلول شامل 25000تا 30000 ژن است،ژن ها حاوی ویژگی هایی هستند که از والدین به ارث میبریم مثلا رنگ چشم .رنگ پوست .قد .و بعضی بیماریها و ناهنجاری های ژنتیکی. ..،اصولا پیشگیری كه واقعا داشته باشند دیگه كمتر دچار این بیماری می شوند،با ژن درمانی و اصلاح ژن های معیوب بعضی ناهنجاریهای ژنتیکی قابل درمان هستند * مهم ترین بیماریهای وراثتی هم شامل:سندروم داون ،که اختلال در کروموزوم شماره 21 است که دو بار رونویسی شده است و اکثر افراد دچار این اختلال از نظر ظاهری شبیه هم هستند و دارای عقب ماندگی ذهنی هستند.*هموفیلی ،در این بیماری فرد دچار فقدان فاکتورهای لخته کننده خون. میشود در نتیجه باعث خونریزی و عدم لخته آن میشود .کم خونی داسی شکل یا cycle sell anemia ،در این بیماری گلبول های قرمز شکل طبیعی و در نتیجه کارکرد طبیعی خود را از دست میدهند و در نتیجه در مویرگ های کوچک میچسبند و منجر به تخریب مفاصل میشوند .بیماریهای ،هانتینگتون،هموکروماتوز،عدم تحمل لاکتوز ( نمیتونن شیر بخورند)،آکنه ها،حتی چاقی،کوررنگی ( عدم تشخیص رنگ قرمز از سبز )،نورو فیبروماتوز ( رشد تومور در سیستم عصبی،پلی کیستیک کلیه ( کیست ها و غده هایی متعدد در کلیه رشدمیکند )،فیبروز کیستیک ( ریه ها رو درگیر میکند و باعث عفونت ریه میشه،تالاسمی،دیستروفی ماهیچه ها ( شلی و فلجی ماهیچه 6ای بدن )و چندین بیماری دیگر رو شامل میشود *مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری ،باید انجام شود،راههای تشخیصی؛ آزمایش .سونوگرافی. بررسی تاریخچه بیماریهای وراثتی والدین و دو و حتی چند نسل قبل،بیشتر ازدواج های فامیلی مستعد این بیماریها هستند اما در ازدواج های غیر فامیلی هم باید این روشها انجام شود،در ازدواج های فامیلی چند نسل علاوه بر بیماریها. ویژگی های ازجمله. قد و وزن و حتی استعداد ها هم درگیر میشوند و احتمال افت این شاخص ها وجود دارد *متاسفانه اصلا به امر مشاوره و آزمایشات قبل ازدواج اهمیت نمیدیم،استان سیستان و بلوچستان بیشترین آمار بیماریهای وراثتی رو داره بخصوص بخش بلوچستان مون.و تنها عللش هم همین ازدواج های فامیلی غیر غربال شده است *همچنین مواردی در حین بارداری تشخیص داده‌اند شده اما بدلیل بافت سنتی جامعه، این را امری از جانب تقدیر میدانند و از سقط آن قبل از 4 ماه که شرعا و قانونا مجاز شده اجتناب میکنند. *مهم ترین عامل در برطرف نمودن این ناهنجاری، فرهنگ سازی هست و همچنین زمینه سازی در اشباع دانش منطقه می باشد.به فرض میگیم طرف مقابل سالمه آیا تو نسل های بعدی این بیماری خودشو ظاهر نمیکند *موتاسیون یعنی جهش ژنی . سندروم داون یه نوع موتاسیون هست،بعضی اختلالات کروموزومی باعث بیش از 50% سقط ها در سه ماهه اول بارداری اتفاق میفتد،همه افراد باید قبل از ازدواج آزمایش های غربالگری رو انجام بدن. چون بعضی افراد حامل ژن مغلوب هستند و در ظاهر سالم هستند اما ناقل ژن های معیوب هستند که میتوانند بصورت بیماری های غالب در فرزندان خود ظاهر نمایند،متاسفانه هزینه آزمایشات قبل بارداری سنگین است لذا اکثر خانواده ها توان پرداخت این هزینه ها رو ندارند و دوم اینکه بعلت عدم آگاهی از بیماریهای وراثتی و همچنین سطح پایین دانش ،اهمیت آنچنانی نمیدهند *در رابطه با مادرانی كه یك فرزند هموفیل داشته و قصد بارداری مجدد دارند ضرورت دارد مادر، پدر فرزند هموفیل با کارت هموفیلی بیمار به آزمایشگاه مراجعه نمایند،البته خوشبختانه دانشمندان علم بیولوژی دو پروژه بزرگ رو شروع کرده اند یکی HGP با پروژه ژنوم انسان که به تعیین توالی کامل ژن های انسان میپردازد و به وسیله آن میتوان بسیاری از ناهنجاری های ژنتیکی رو تشخیص داد. که البته این پروژه فک کنم به پایان رسیده و پروژه جدیدی بنام پروتئوم شروع کرده اند که به بیان پروتئین های ژنوم میپردازد فک کنم این دو پروژه نقش بسیار مهمی در تشخیص درمان و پیشگیری از بیماریهای وراثتی ایفا میکنند. البته استاد هوتی بیشتر در این مورد توضیح میدهند. شاید اطلاعات بنده اشتباه باشه. *بی تردید می توان با آزمایش ژنتیک قادر بود بیماران هموفیلی یعنی افرادی که کمبود فاکتور هشت یا نه را دارند آیا ناقل هستند یا نیستند. این امراز نظر تكنیكی یكسال پس از تولد این هم میسر است. اما آزمایش ژنتیك در پزشكی تا بیمار به سن بلوغ نرسند از انجام آزمایش خود داری می كنند. علت این امر آن است كه كارشناسان معتقدند كه ممكن است این تعیین وضعیت در سنین كودكی موجب مشكلاتی برای آنان شوند. كارشناسان معتقدند كه اطلاع رسانی در رابطه با ناقل بودن بهتر است در سنی انجام شود كه به سن عقلی رسید باشد و ضمن درك موضوع بتواند در بحث هایی كه پیش می آید از خود دفاع كند.بهر حال به دور از ایجاد تشویش و نگرانی باید سعی و تلاش خود را صرف آموزش نمود. تردید نداشته باشید كه در سایه پیشرفت علم پزشكی اگر فردی هم ناقل باشد می تواند فرزندان سالمی را با مراقبت آزمایش و پزشكی به دنیا آورد اما احساس مسئولیت و پی گیری به موقع آزمایش های تشخیص ناقلی و تعیین موتاسیون از سن 15 الی 16 سالگی بسیار ارزشمند است.بیمارانی كه مبتلا به دیگر اختلالات انعقادی مانند ون ویلبراند ، كمبود و اختلال پلاكت و كمبود فاكتور 1و 2 و 5 و 7 و 10 و 11 و 13 شامل این قاعده ارثی نیستند. لازم به ذكر است بیماران هموفیلی با كمبود فاكتور 8 كه اینهیبتور دچار شده و مجبور به مصرف فاكتور هفت هستند نیز از جمله بیماران هموفیلی محسوب می شوند. *راههای تغییر نگرش مردم نسبت به موضوع مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را بررسی کنیم تا بتونیم به یک نتیجه کاربردی برسیم چطور میتوان مردم را آگاه و نسبت به این موضوع حساس کرد؟بالا بردن سطح آگاهی مردم از طریق انتشار مقالات و متن های مناسب در جراید، فضای مجازی و مکان های مناسب و برنامه های مناسب تلویزیونی،بهترین کار آموزش و آگاه کردن مردم به بیماری های ژنتیکی و تشویق مردم قبل از ازدواج به آزمایش ژنتیک و مراجعه به مشاور می باشد بنظرم یکی از بهترین کارها آگاه سازی و آموزش دانش آموزان دوره دبیرستان هست که خیلی تاثیر گذار می باشد و‌کمک شایانی می تواند کنند، مشاوره ازدواج باید اجباری شود اگر زوجین به مشاور قبل عقد مراجعه نکنند از مزایا محروم شوند *رازداری و حفظ محرمیّت در جریان مشاوره اطلاعات زیادی در باره مشكلات و مسایل خصوصی برای مشاوران بیان می‌شود. این اطلاعات باید در مقابل دیگران و حتی بستگان مراجع به عنوان راز حفظ شود حتی در برخی موارد بین زن‌و شوهر *در صورتی که دولت همون توجهی رو که در فرهنگ سازی و افزایش ضریب سلامتی بکار میبرد رو هم در این مقوله بکار ببرد به همان نسبت فیدبک معنی داری دریافت خواهد کرد. و در ثانی همکاری موسسات مردم نهاد. دانش جویان و علما نسبت به آگاه سازی آحاد مردم، نصب بنر هایی با موضوعات بیماریهای ژنتیکی، آگاه سازی دانش آموزان با زبان ساده و انتخاب انها و همچنین مبتلایان به این بیماریها ازجمله تالاسمی ها بعنوان سفیران سلامت میتواند در کاهش کمی این بیماریها کمک شایانی نماید. *اولین اصل در مشاوره رازداری و ایجاد رابطه حسنه یا اعتمادسازی هست البته فکر کنم اینجا نیازی نیست ویژگی های مشاور را ارائه کنیم مردم بنظرم آگاهی هز مزیت های مشاوره را ندارند نه اینکه اعتماد نداشته باشن *هزینه آزمایشات غربالگری قبل ازدواج، قبل بارداری، تشخیص های اختلالات جنینی در دوران بارداری باید رایگان باشد. همانطور که طرح تحول نظام سلامت در بخش های دیگر رایگان یا 3 و 6 % است. لاقل در استان های دارای رتبه های بالای بیماریهای وراثتی. *تغییر نگرش خانواده‌ها درخصوص پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی و ژنتیکی باید به عنوان یک اولویت آموزشی در سطح مراکز بهداشتی درمانی و مراکز مشاوره قبل از ازدواج صورت بگیرد *راههای دیگر آگاه سازی مردم نیازمند ارتقای دانش و آگاهی خانواده‌ها دسترسی سریع و آسان آنها به مراکز ارائه دهنده خدمات تخصصی مشاوره ژنتیک است برای پیشگیری ازتولد کودکان مبتلا به ناهنجاری مادرزادی باشد *جالبه ، بعد که نوزادان با این ناهنجاریها متولد میشن ،بیمه ها بعضی مددجوها را تحت پوشش قرار میدهند! !!که هزینه های سرسام آور و گزافی رو باید بپردازند و جزو بیماریهای خاص قلمداد میشوند. *هزینه ها از 200ت تا چندین میلیون میشه . بدلیل گستره ی انواع بیماریهای ژنتیکی. تقریبا 6 هزار بیماری ژنتیکی وجود دارد،اکثر بیماریهای ژنتیکی غیر قابل درمان هستند، و درمان های انجام شده فقط جنبه حمایتی و کنترل آثار آن هستند. *چتر بیمه ای آزمایشات وراثتی،اجباری شدن آزمایشات وراثتی قبل ازدواج و بارداری ،انجام مشاوره و آزمایشات قبل از ازدواج، بارداری، و حین بارداری ،حدالامکان اجتناب از ازدواج های فامیلی ،ازدواج دختران در سنینی که ریسک ابتلا پایین است >35 سال،ایجاد فاصله بین موالید،تغذیه کافی *بیماریهای ژنتیکی انواع مختلفی دارند اما مهم ترین انها شامل : عقب‌ماندگی ذهنی اختلال رشد کوتولگی اختلالات متابولیک ناشنوایی نابینایی تالاسمی هموفیلی اختلالات عصبی و عضلانی هستند. *ازدواج بی خطر در دنیا وجود ندارد اگر فردی با غریبه هم ازداج کند بازهم ازدواجشان بی خطر نیست در بحث ازدواج فامیلی هم این خطر بخاطر تشابه ژن ها خیلی بالاست و باعث می شود فرزندانی با عقب ماندگی ذهنی و معلول متولد شوند در دنیا ۱۳ هزار بیماری ژنتیک شناسایی شده که ضرورت کار اینست که قبل از ازدواج ازمایش و مشاوره ژنتیک صورت پذیرد در بلوچستان اولین گزینه‌ای که خانواده ها به فرزند خود برای ازدواج معرفی می‌کنند حتما یکی از خواهرزاده‌ها و برادرزاده‌های پدر و مادر خانواده خواهد بود چه کسی بهتر از بچه‌های خواهر و برادرمان که هم شناخته شده هست و هم حیف است چنین کسی برود با غربیه ازدواج کند آنها پیشنهاد می‌دادند و می دهند و جوان را آزاد می‌گذاشتند که پاسخ مثبت یا منفی بدهند اما چه کسی جرات داشت که بگوید نه! بحث ازدواج های فامیلی و تاثیر آن بر اختلالات ژنتیکی یکی از متداولترین مشکلات در استان ماست.با این همه ازدواج‌های فامیلی هنوز هم در جامعه بلوچستان رواج دارد و گاه علیرغم مخالفت خانواده، این ازدواج با درخواست و اصرار خود فرزندان انجام می‌شود و روزبروز دارد بیشتر می شود البته در کشورها ی اروپایی ازوداج فامیلی اصلا وجود ندارد اگر هم کسی ازدواج فامیلی انجام بدهند همگان تعجب خواهند کردخیلی ها این ازدواج های نسبی را ممنوع کرده اند اما خیلی های دیگر عقیده دارند بهترین راهکار انجام آزمایشات ژنتیکی قبل از ازدواج است ازدواج های درون فامیلی یکی از عوامل استحکام بنیان خانواده و کاهش نرخ طلاق در استان می باشد حتّی دو زوج غیر خویشاوند ممکن است حامل ژن تالاسمی باشند پس تالاسمی فقط نتیجه ازدواج‌های فامیلی نیست بلوچا به ازدواج فامیلی تمایل بیشتری دارند. ،
لینک های مرتبط :
 
لبخندناراحتچشمک
نیشخندبغلسوال
قلبخجالتزبان
ماچتعجبعصبانی
عینکشیطانگریه
خندهقهقههخداحافظ
سبزقهرهورا
دستگلتفکر
نظرات پس از تایید نشان داده خواهند شد.





پیوندهای روزانه
پیوندها
آمار وبلاگ
  • کل بازدید :
  • بازدید امروز :
  • بازدید دیروز :
  • بازدید این ماه :
  • بازدید ماه قبل :
  • تعداد نویسندگان :
  • تعداد کل پست ها :
  • آخرین بازدید :
  • آخرین بروز رسانی :
 
 
بالای صفحه